LILA dice...
Lila dice....
Premessa
Il numero delle persone che vivono con l’Hiv/Aids continua ad aumentare: da 35 milioni nel 2001 siamo passati a 38 milioni nel 2003, sino a raggiungere i 40,3 milioni nel 2005. Si stima che oggi gli adulti sieropositivi siano 38 milioni (17,5 milioni sono donne), di cui la maggioranza risiede in paesi con risorse economiche limitate. Fin dagli inizi della pandemia il numero delle donne affette da Hiv/Aids è in crescita costante, anno dopo anno, per ragioni che si possono ricondurre a una maggiore suscettibilità a contrarre il virus HIV per via eterosessuale, a una minor capacità di contrattazione rispetto a pratiche di sesso sicuro, anche all’interno del nucleo familiare, all’essere spesso vittime di violenze anche domestiche, alle minori risorse economiche a disposizione, a una più bassa scolarizzazione e all’avere un accesso ai servizi sanitari minore rispetto a quello degli uomini.
Sempre nel 2005, circa 3 milioni di persone sono morte di Aids e 4,9 milioni sono state le nuove infezioni. Da quando la malattia è stata identificata, nel 1981, sono morte oltre 25 milioni di persone.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) stima che nei paesi in via di sviluppo le persone che necessitano di un trattamento antiretrovirale - vale a dire una combinazione di almeno tre farmaci in grado di inibire la replicazione del virus Hiv - siano almeno 6 milioni. Di questi, però, solo una minoranza può accedere alla terapia, mentre nei paesi industrializzati l’accesso generalizzato ai farmaci ha ridotto i tassi di mortalità dell’80%.
Il 1° dicembre, come ogni anno, si rinnova l’attenzione su scala mondiale al problema Hiv/Aids: ancora un aumento del numero delle infezioni e delle morti a fronte di una difficile e complessa strategia di interventi che ha come comune denominatore l’intenzione di sconfiggere il dilagare dell’epidemia. Ma che cosa si sta realmente facendo, quali sono le azioni concrete dei governi sulla base di dichiarazioni di intenti nobili e condivisi?
L’istituzione più importante a livello internazionale nella lotta all'Aids, l’UNAIDS (Joint United Nations Programme on Hiv/Aids), lancia quest’anno un appello ai governi di tutti i paesi del mondo perché mantengano le promesse fatte e gli impegni presi:
“STOP AIDS. KEEP THE PROMISE”
di seguito a questo documento la traduzione della versione originale dell’UNAIDS
STOP AIDS. MANTIENI L’IMPEGNO!
In Italia più che di promesse non mantenute alle quali appellarci, vista la totale inversione di tendenza di investimenti nella risoluzione di un problema sempre presente, non ci resta che chiedere alle Istituzioni e soprattutto alla classe politica di qualunque “colore” essa sia di MANTENERE L’IMPEGNO nella lotta all’Aids pensando a una strategia nazionale condivisa soprattutto con la società civile e le parti sociali (associazioni, amministrazioni locali, enti pubblici e privati) che da anni sono attive per combattere il vuoto di informazione e di sostegno alla popolazione che trova ancora difficoltà nell’accedere ai Servizi.
Se è vero che si è fatto molto sul fronte della ricerca tecnico-scientifica permettendo alle persone sieropositive di accedere ai trattamenti farmacologici disponibili in Italia dal 1996 e quindi di migliorare le aspettative di vita, rimane preoccupante il calo di attenzione agli aspetti sociali e psicologici che pericolosamente lasciano aperte questioni ancora legate all’imbarazzo e ai tabù nell’affrontare il tema Aids e sessualità: il tutto si traduce in paura, disinformazione, emarginazione e discriminazione e inevitabilmente in nuove infezioni.
Dati COA
A conferma di ciò ogni anno il bollettino del COA (Centro Operativo Aids) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) riporta una continua crescita di infezioni:
Nel primo semestre del 2005 in Italia sono stati notificati 789 nuovi casi di Aids: 443 diagnosticati solo nel primo semestre 2005, gli altri nei mesi precedenti; in particolare di questi 443 ben 171 li troviamo in Lombardia, 47 in Emilia Romagna, 34 in Toscana, 24 in Veneto, ecc. fino alla Valle d’Aosta e al Molise dove non si sono registrati nuovi casi.
Dal 1982, anno della prima diagnosi di Aids nel nostro paese, a giugno 2005 sono stati notificati 55.286 casi di malattia conclamata con una distribuzione sul territorio nazionale che vede la Lombardia al primo posto con 16.723, poi il Lazio con 7.217 e a seguire l’Emilia-Romagna con 5.369, il Piemonte con 3.685 e via via le altre regioni fino al Molise con 44 casi di Aids.
I dati mostrano anche un aumento dei casi attribuibili alla trasmissione sessuale, sia omosessuale che eterosessuale. Infatti, le caratteristiche di coloro che acquisiscono l’infezione oggi sono completamente diverse da quelle di 10 o 20 anni fa quando lo scambio di siringhe tra le persone tossicodipendenti era il maggior veicolo di propagazione del virus. Inoltre, come nel resto del mondo, anche in Italia il numero delle donne sieropositive è in crescita.
Dati del Centralino telefonico LILA (2004 + primo semestre 2005)
I centralini telefonici della LILA, 17 sparsi su tutto il territorio nazionale, continuano la loro opera di informazione e sensibilizzazione rispondendo a domande di ogni tipo e confrontandosi, giornalmente, con mille richieste e mille quesiti tra i più disparati.
Risposte tese a ridurre l’ansia, a togliere dubbi, a rompere dinamiche comunicative parziali e non scientifiche che causano allarmismi e incidono pesantemente sul mantenimento dei pregiudizi che colpiscono le persone sieropositive.
Profilo dell’utenza
Per quanto riguarda il 2004, sono stati in prevalenza gli uomini a chiamare (77%) rispetto alle donne (23%).
Sul totale delle chiamate che sono arrivate ai nostri centralini, il 31,5% sono state fatte da persone che hanno detto di essere sieropositive mentre il 16,7% ha dichiarato di essere sieronegativo. Il restante 51,8% non ha comunicato il suo stato sierologico, né è stato possibile desumerlo dalla conversazione.
Rispetto al totale delle chiamate in cui viene dichiarata la propria sieropositività, per il 35% si tratta di donne, mentre il restante 65% è composto da uomini.
Cosa ci chiedono
Il 43,7% di chi ci chiama vuole avere informazioni sul rischio di contagio e in particolare sul rischio riferito ai comportamenti sessuali. Chiede spesso informazioni (siamo a quasi la metà delle chiamate) su argomenti che dovrebbe già sapere, perché questa epidemia è presente da oltre vent’anni e - dal 1990 a oggi - sono state spese cifre ingenti da parte dei vari Ministri per finanziare campagne nazionali di informazione: evidentemente con scarsi risultati.
Il 6% circa delle persone che chiamano hanno ancora in mente l’idea che il bacio possa essere a rischio e, se di per sé la cosa può far sorridere, assume in realtà toni assai gravi se si pensa quali livelli di discriminazione e di intolleranza può produrre una simile convinzione. Se, come abbiamo registrato, il 17% delle telefonate ci chiede di fugare i dubbi rispetto al rischio in caso si masturbazione reciproca, allora vuol dire che in Italia siamo lontanissimi dall’aver dato alla popolazione una corretta informazione, come invece vorrebbero farci credere le istituzioni nazionali e locali.
A tutt’oggi il 27,6% delle persone che chiama vuole approfondire le informazioni sul test e sul periodo finestra perché non ha chiaro cosa fare, dove rivolgersi, a chi chiedere informazioni; non ci si deve stupire quindi se l’ISS ci dice che più del 60% dei nuovi casi di Aids sono rappresentati da persone che scoprono nello stesso momento la propria sieropositività e la diagnosi di Aids. Se le campagne fino a oggi proposte su scala nazionale hanno confuso gli affetti con la prevenzione all’Aids e hanno mantenuto vivo il pensiero che, in fondo, chi se lo prende è perché “se lo è andato a cercare”, non possiamo meravigliarci del risultato a cui è giunto lo studio I.CO.NA. (Italian Cohort Naive Antiretrovirals) secondo il quale la trasmissione oggi avviene - nella maggior parte dei casi - in famiglia.
Quando ci chiamano, le donne sembrano essere più informate rispetto agli uomini, ma è significativo rilevare che soltanto il 23% delle chiamate sente una voce di donna che le risponde.
Inoltre l’informazione che le donne ricevono è ancor più difficile da comprendere, perché è tutta declinata al maschile e non c’è nessun servizio, nemmeno quelli che si definiscono dedicati, che adatti quell’informazione al loro corpo, alle loro pratiche sessuali, alla necessità di tutela che una sessualità penetrativa imporrebbe di adottare.
Le donne che ci chiamano sono infatti le donne sieropositive perché spesso si sentono ancor più sole, isolate e discriminate degli uomini.
Cosa ci dicono
In generale, possiamo dire che il 38% delle telefonate riguardanti il rischio di contagio sono frutto di timori immotivati che derivano da una errata percezione del rischio. Ciò può avere almeno due cause: una sicuramente riconducibile a una cattiva informazione che non aiuta il singolo a percepire il pericolo reale; l’altra è invece legata a una modalità cognitiva “selettiva” che porta alcune persone a percepire solo le informazioni che confermano le proprie paure. Ad esempio questi soggetti spesso diffidano delle informazioni dei media e screditano quelle che l’operatore o l’operatrice sta fornendo loro (“… sì ma se poi si scopre che il bacio è pericoloso?…”).
Questo tipo di atteggiamento, più diffuso di quanto si possa credere, è molto frequente in uomini sposati che si rimproverano per aver tradito la moglie o per aver avuto rapporti sessuali con una prostituta o con una trans. Nel 12,3% dei casi ci chiamano spaventati, anche se ci riferiscono di rapporti avuti con prostitute con cui hanno usato il preservativo in maniera corretta e senza che questo si sia rotto. Oppure, come accade nel 32,5% dei casi, esprimono ansia per aver “ricevuto” un rapporto orale da una persona che non è la loro moglie.
Sono situazioni che possono apparire paradossali ma che raccontano di un disagio diffuso in cui ancora oggi vive buona parte della popolazione sessualmente attiva del nostro paese.
Campagne di comunicazione/prevenzione ministeriali
L’impegno nella lotta all’Aids non può lasciare in secondo piano campagne di comunicazione efficaci volte a sensibilizzare la popolazione sulle modalità di contagio per contenere l’infezione: fino a oggi contiamo pochissime iniziative nazionali ma soprattutto poco incisive sul piano della modifica dei comportamenti perché ancora legate a posizioni oscurantiste che non permettono di fare informazione corretta e laica parlando esplicitamente dell’importanza dell’uso del preservativo.
Le statistiche evidenziano chiaramente come la diffusione del virus Hiv avviene oggi per lo più attraverso il contagio per via sessuale e su questa evidenza non si può restare pericolosamente arroccati su posizioni moraliste comunicando alla popolazione quali scelte di vita sono più o meno pericolose: la castità e la fedeltà non sono principi realistici da consigliare se si vuole davvero incidere sulla modifica dei comportamenti a rischio tra la popolazione sessualmente attiva, specie nell’odierno contesto storico e culturale.
Il preservativo - insieme all’educazione sessuale e al controllo delle infezioni sessualmente trasmesse - è uno dei punti fondamentali delle campagne di informazione e prevenzione approvate dall’OMS in tutti i paesi del mondo: ma, mentre la maggior parte degli stati europei confeziona progetti di comunicazione parlando esplicitamente del profilattico, l’Italia sta ancora a guardare vincolata a scelte comunicative troppo influenzate da una cultura confessionale. Inoltre, l’alto costo dei condom è da sempre una barriera al suo utilizzo soprattutto da parte dei giovani.
Campagne mirate
Il linguaggio adottato non può tralasciare i targets specifici ai quali si rivolge: sono necessari accorgimenti particolari se la comunicazione sui comportamenti a rischio arriva alle donne piuttosto alle persone omosessuali, ai giovani o alle persone sieropositive. L'esperienza della LILA – da anni impegnata nella prevenzione dell'Hiv attraverso interventi specifici nelle scuole, nei locali notturni e in eventi esterni sul territorio – evidenzia come l'uso di un linguaggio mirato e consapevole delle abitudini dei destinatari (nel pieno rispetto di tutti gli orientamenti sessuali) sia uno strumento fondamentale per raggiungere gli scopi della comunicazione operata. Allo stesso modo le campagne di informazione nazionale dovrebbero tenere in grande considerazione questo aspetto. Che dire infatti della completa assenza, per esempio, di iniziative nazionali dirette agli uomini che hanno rapporti sessuali con altri uomini (MSM), come se questi milioni di persone non esistessero e i loro comportamenti non riguardassero istituzioni nate per tutelare la salute di tutti i cittadini e le cittadine al di là del loro orientamento sessuale.
Hiv e Donne
Anche per le donne i discorsi sulla prevenzione restano prigionieri di vecchie dicotomie: donne senza sessualità/uomini irresponsabili; donne senza desiderio/uomini incapaci di controllarlo. Vale a dire che ancor oggi la loro vita sessuale ha difficilmente diritto di cittadinanza e che le campagne di prevenzione già in partenza non si interessano né delle pratiche sessuali femminili né dei loro desideri, o – peggio - fanno una caricatura dei loro comportamenti.
In Italia è praticamente assente il profilattico femminile che, molto simile a quello maschile, è in lattice e deve essere inserito prima della penetrazione ogni volta che si ha un rapporto sessuale. Questo preservativo è disponibile nelle farmacie e nei consultori di molti paesi: in Brasile, per esempio, il governo lo distribuisce gratuitamente a tutte le donne che ne facciano richiesta; in Francia il governo, sollecitato dalle associazioni, ha lanciato una campagna specifica su questo prodotto e lo ha reso disponibile a prezzi accessibili. In Italia, invece, lo si può acquistare solo nei sexyshop, come se fosse un giocattolo sessuale e a prezzi molto alti (5 euro circa caduno), mentre dovrebbe essere considerato un’opzione in più per le donne che vogliono gestire in prima persona la propria protezione.
Commissione Nazionale Aids e Consulta del Volontariato
per i problemi dell’Aids
Una strategia nazionale efficace di lotta all’Aids non può dimenticare nessuno degli elementi sociali e psicologici del problema e per fare ciò il coinvolgimento di attori sociali impegnati in prima linea nella lotta all’Aids è di assoluta priorità. Questo aspetto è riconosciuto di vitale importanza da tutte le istituzioni internazionali, UNAIDS compresa, e a volte ribadito anche dal Ministero della Salute italiano, ma a fronte di ciò la realtà è ben differente. Il dialogo tra le istituzioni nazionali e la società civile è spesso assente, nei rari casi dove sussiste spesso è parziale e le posizioni differenti tra istituzioni e associazioni non riescono a trovare una corretta sintesi che produca poi un intervento lì dove è stato individuato il problema.
Nell’ormai lontano 1987 l’allora Ministro della Sanità istituì la Commissione Nazionale Aids che aveva come compito di fornire indicazioni, proposte, svolgere un’azione di coordinamento per contenere l’infezione. Inizialmente le finalità erano soprattutto l'emergenza organizzativa clinico-sanitaria e assistenziale legata all'Aids e ovviamente la sorveglianza epidemiologica. A fronte di ciò le professionalità chiamate in causa dal Ministro, in qualità di esperti del settore, sono sempre state medico-sanitarie. La totalità degli esperti comprende tuttora infettivologi, immunologi, virologi o esperti di sanità pubblica.
Oggi, dopo quasi vent’anni, considerato che alcuni obiettivi generali medico-organizzativi sono stati raggiunti ed è stato costituito un servizio di sorveglianza epidemiologica, crediamo che la funzione di questa commissione vada riconsiderata rispetto alle attuali priorità e modificata di conseguenza. Una corretta ed efficace prevenzione è sicuramente una priorità.
Sarebbe importante includere esperti di scienze umane tuttora assenti dalla commissione (con l’eccezione della sola psicologia). Sociologi, operatori in scienze dell’educazione e dei comportamenti, sessuologi, comunicatori potrebbero finalmente stimolare un piano di prevenzione efficace e diretto alle varie tipologie di popolazione e implementare i programmi di accesso ai servizi e alle cure per le popolazioni vulnerabili: persone con disagio economico e sociale, consumatori di sostanze illegali per via iniettiva, persone che si prostituiscono, persone detenute, migranti.
Irrisolta e insufficiente rimane la partecipazione della società civile alla commissione che vede una sola persona sieropositiva - nominata dal Ministro - come esperta in problematiche delle persone sieropositive.
La Consulta Nazionale del Volontariato per i problemi dell’AIDS, che dovrebbe essere un organismo parallelo alla Commissione e in contatto con essa, nel 2005 non è mai stata convocata dal Ministro lasciando presumere un vuoto istituzionale fino alle prossime elezioni politiche.
Chiediamo all’attuale Ministro un gesto concreto e tangibile di un impegno in materia di AIDS, di provvedere all’immediata ricostituzione, entro il mese di dicembre, della Consulta del Volontariato, incentivandone la collaborazione con la Commissione. Dal nostro punto di vista, una maggiore valorizzazione del lavoro della Consulta si rende oggi ancor più necessaria vista l’importanza che gli aspetti sociali e socio-assistenziali rivestono per le persone con Hiv/Aids. Nello specifico chiediamo:
- che le nomine di Commissione e Consulta avvengano contemporaneamente e per un periodo di due anni, in modo tale da consentire ai componenti una maggiore efficacia programmatoria;
- che il numero di componenti della Consulta chiamati a partecipare alle riunioni della Commissione Nazionale Aids sia portato a 4, in modo da migliorare la comunicazione e la collaborazione tra i due organismi.
Situazione carcere
Ancora un altro asse di fondamentale importanza per una presa in carico totale del problema Aids è la situazione delle persone detenute Hiv+ e in Aids all'interno del carcere.
Ancora oggi la legge 231/99 sull'incompatibilità tra Aids e carcere non viene rispettata, così molte persone ritenute incompatibili con la detenzione vengono recluse nei centri clinici all'interno del penitenziario senza però ricevere adeguata assistenza.
Allo stesso modo le persone sieropositive in terapia non trovano all'interno del luogo di detenzione l'accesso garantito ai farmaci antiretrovirali. Questa grave situazione si protrae da anni e poco si è fatto per garantire un adeguato stanziamento di fondi alla sanità carceraria, ma soprattutto non si è mai concluso l'iter legislativo (d.lgs 22/6799) che prevede il trasferimento delle funzioni sanitarie svolte dall'amministrazione carceraria al Servizio sanitario nazionale. Solo poche Regioni hanno avviato il percorso sperimentale in tale direzione mentre è invece necessario un impegno continuo e attento a livello nazionale.
Già nel 2003 la Consulta Nazionale Aids aveva sollevato questo problema, accolto e fatto proprio da ben 65 parlamentari con un'interpellanza al Ministro della salute e al Ministro di giustizia sulle condizioni di vita e di salute delle persone sieropositive in carcere. Le risposte concrete da parte del governo non sono mai arrivate se non continui tagli ai fondi per la sanità carceraria in occasione di ogni nuova finanziaria.
Riduzione del danno e consumo di sostanze
In questi ultimi vent’anni il consumo di sostanze è stato declinato prevalentemente con i paradigmi della patologia e della devianza. Se nei decenni passati le modalità di risposta sono state soprattutto di tipo sanitario, ultimamente è maggiormente condivisa una visione del problema non legata al riduzionismo biologico. Tale visione, centrata sulla soggettività del consumatore, cerca di coniugare i principi etici dell’autonomia e dell’autodeterminazione nell’ottica dell’alleanza terapeutica.
Quindi, il tema dei diritti, nella dimensione della loro concreta esigibilità, è divenuto tema centrale nelle politiche di inclusione sociale e piena cittadinanza.
Se è vero che la maggior parte delle infezioni avviene oggi attraverso il contagio sessuale - smontando finalmente il preconcetto di categorie a rischio - non si può però tralasciare la preoccupante situazione delle persone con problemi di dipendenza nel quadro dell'imbarazzante progetto governativo.
La proposta di legge Fini–Mantovano, che mira a reintrodurre il reato di consumo di droghe (abrogato nel 1993 da un referendum popolare che vinse con uno scarto superiore ai 10 punti percentuali), rappresenta un enorme rischio e va contrastata in ogni modo possibile, anche - e forse soprattutto - dal punto vista della diffusione dell’Aids. Il rischio è di precipitare nella situazione epidemiologica di quindici anni fa, ricreando un clima diffuso di stigmatizzazione e marginalizzazione ai massimi livelli nei confronti dei consumatori di droghe, costringendo sempre di più queste persone a nascondersi, evitando così i servizi e i progetti di intervento/prevenzione ed esponendosi così a rischi sempre più grandi.
Oltre a essere un problema di ordine politico, culturale e sociale questo è un grande pericolo anche dal punto di vista epidemiologico: i consumatori di droghe NON vivono sulla luna, bensì insieme al resto della popolazione. Contenere il virus Hiv nelle categorie più esposte significa contenerne la diffusione in tutta la popolazione. L’obiettivo è la tutela della salute pubblica e la via da seguire è quella attuata nel resto d’Europa, basata sul riscontro dell’evidenza scientifica.
Dobbiamo ripartire dalla strategia dei quattro pilastri – lotta al traffico, prevenzione, cura/riabilitazione, riduzione del danno – che l’Unione Europea propone e sperimenta da anni negli stati membri come unica strada percorribile, convalidata da centinaia di progetti, sperimentazioni, servizi e relazioni attivate in questi anni anche in Italia.
È folle voler appiattire tutto alla luce dell’ideologia che vuole trasformare tabelle scientifiche di sostanze psicoattive estremamente diverse – con pericolosità e controindicazioni diverse, elaborate per esigenze scientifiche, sanitarie e di trattamento – in categorie politiche funzionali alla condanna non solo dei comportamenti, ma anche delle persone. Parificare tutto, dall’eroina alla cannabis, dalla cocaina all’estasi, dal consumo occasionale a quello ripetuto e dipendente, dallo spaccio al consumo condiviso, ne è la conferma. La proposta generalizzata di pene pesanti e illogiche, a partire da un minimo di sei fino a vent’anni di carcere, punisce quasi allo stesso modo il giovane che sperimenta con gli amici una trasgressione, il tossicodipendente gravemente compromesso nel consumo, lo spacciatore di strada, il grande trafficante che ci specula.
Qualità della vita delle persone sieropositive
Un ultimo appello nel mantenere alto l'impegno per migliorare la situazione in Italia non può prescindere dall'attenzione alla qualità della vita delle persone sieropositive. Ancora oggi esistono disparità nell'accesso ai trattamenti farmacologici tra il nord e il sud del paese dettate da scelte aziendali sulla base di disponibilità di budget. Anche la possibilità di sottoporsi a esami diagnostici importanti e necessari all'individuazione della terapia idonea non è garantita in tutte le Regioni. Ancora, episodi di emarginazione e discriminazione in ambito lavorativo non sono stati cancellati del tutto dal vivere quotidiano. Le persone sieropositive quando si recano al di fuori dei reparti di Malattie Infettive, in ambulatori pubblici o privati o devono essere operate, sono spesso oggetto di discriminazione da parte di medici e di operatori sanitari, così come quando si recano dal dentista.
Siamo perfettamente coscienti di come non sia semplice debellare anni di ignoranza e disinformazione che ancor oggi persistono a danno delle persone sieropositive, ma le istituzioni non devono dimenticarsi che il prolungamento delle aspettative di vita comporta la possibilità di scelte importanti come per esempio quella di portare avanti una gravidanza.
Alla luce delle nuove attese di vita, della giovane età di molte persone sieropositive e della provata efficacia della profilassi materno-fetale nel ridurre la trasmissione da madre a nascituro, molte donne e uomini Hiv+ decidono di avere bambini. Tuttavia l’offerta di servizi di concepimento assistito e di riproduzione assistita per persone che vivono con l’Hiv è quasi assente dal territorio nazionale. Considerando l’importanza del tema della prevenzione sessuale nelle coppie sierodiscordanti (in cui una sola delle persone è sieropositiva) ed essendo l’Hiv un’infezione che si trasmette sessualmente, è ovvio che il concepimento per vie naturali ha in sé un rischio di trasmissione virale all’interno della coppia sierodiscordante che andrebbe evitato.
In Italia vi sono solo un paio di centri - tra strutture pubbliche e private - che riescono a dare una risposta alle coppie che decidono di concepire un bambino utilizzando la tecnica del lavaggio dello sperma, limitando quasi allo zero il rischio di contagio della partner sieronegativa. È invece importante costruire percorsi strutturati di invio a questi servizi ed è essenziale moltiplicare i centri, tenendo conto delle difficoltà di molte coppie ad affrontare le spese per la trasferta.
Una questione invece mai affrontata nel nostro paese è la situazione inversa, quando cioè è la donna a essere sieropositiva e necessiti di una fecondazione medicalmente assistita, operazione che nessun centro italiano offre.
A tale proposito ribadiamo l'appello a rivedere la già ampiamente discussa legge 40 del 2004 che non permette l'accesso alla fecondazione assistita per le coppie sieropositive che non sono in possesso del requisito accertato di sterilità (perché questo è requisito fondamentale per l'accesso alla sperimentazione).
“STOP AIDS. KEEP THE PROMISE”
traduzione della versione originale dell’UNAIDS
FERMIAMO L’AIDS
MANTENIAMO LE PROMESSE
Possiamo farlo?
MANTENERE LE PROMESSE
La ragione frequentemente addotta dalle istituzioni pubbliche per giustificare il mancato impulso alle iniziative di lotta all’Aids è la carenza di fondi. Secondo la Banca Asiatica di Sviluppo, tuttavia, i governi potrebbero benissimo incrementare i finanziamenti dedicati alle misure di controllo e riduzione dell’epidemia. Nel 2003 i finanziamenti erogati da enti pubblici e privati nella regione Asia-Pacifico sono ammontati a soli 200 milioni di dollari. I 5 miliardi di dollari all’anno, corrispondenti al valore massimo di finanziamenti necessari nel periodo 2007-2010, sono pari allo 0,2% del reddito registrato in quest’area nel 2001.
L’utilizzo delle risorse va ottimizzato evitando sprechi e inefficienze: in quasi tutti i paesi della regione l’epidemia non è generalizzata bensì concentrata su precisi gruppi sociali, ma le campagne finanziate si rivolgono all’intera popolazione.
Fermiamo l’Aids. Manteniamo le promesse. Tutti i Paesi membri delle Nazioni Unite si sono accordati per raggiungere gli obiettivi definiti dall’UNGASS (Sessione Speciale dell'Assemblea Generale delle Nazioni Unite sull'Infanzia) e gli Obiettivi di Sviluppo del Millennio (MDG). È stato così? E che dire degli obiettivi nazionali? Si sono tradotte le promesse in interventi efficaci? Quest’anno, più che mai, dobbiamo fare di tutto per assicurare che le promesse vengano mantenute.
*******************************************
L’epidemia dell’Aids rappresenta una tragedia per la salute e lo sviluppo. Nel mondo esistono 40 milioni di individui colpiti dall’infezione, dei quali 3 milioni infettati nel solo anno passato. Ciò si sarebbe potuto evitare: conosciamo a fondo la malattia e sappiamo quali sono gli strumenti utili o inutili a contrastarla. E allora, perché non si è agito per evitare il diffondersi del contagio? Perché l’incidenza continua a incrementare anziché ridursi? È necessario assumere un impegno reale a raggiungere degli obiettivi precisi, che aiutino a valutare i risultati conseguiti e a impostare gli interventi successivi.
Gli obiettivi fissati per la lotta all’Aids negli ultimi anni sono stati vari:
2000 - Obiettivi di Sviluppo del Millennio per invertire l’evoluzione dell’epidemia di Hiv/Aids;
2001 - Dichiarazione di Impegno dell’UNGASS, includente numerosi obiettivi;
2003 - Strategia “3 per 5” per accrescere l’impiego della terapia antiretrovirale entro il 2005.
Si è trattato di impegni preziosissimi, ma inutili se non verranno tradotti in interventi concreti. Il tema della Giornata mondiale della lotta all’AIDS nel 2005 – “Fermiamo l’Aids. Manteniamo le promesse” - costituisce un appello rivolto ai governi affinché mantengano la parola data, un richiamo all’assunzione di responsabilità. Si possono trarre delle lezioni utili da un esame attento degli interventi compiuti e delle carenze esistenti.
Esistono segnali crescenti che, mettendo in campo una volontà precisa e risorse sufficienti, si potrebbe invertire la tendenza dell’epidemia. Si può evitare che decine di milioni di nuovi individui contraggano l’infezione, la trasmettano ai loro cari e vadano poi incontro alla morte. Esiste una prospettiva diversa.
Ciò che serve è la volontà politica. Solo pochi paesi hanno attuato interventi efficaci mirati a evitare la diffusione del virus tra chi assume sostanze stupefacenti per via iniettiva, benché questo rappresenti uno dei principali meccanismi di trasmissione dell’infezione da Hiv in questa Regione. Spesso si assumono misure repressive di carattere punitivo, che però si sono dimostrate controproducenti. Ciò che serve per proteggere le fasce più vulnerabili sono coraggio e comprensione.
L’Aids è una malattia che riflette la tragicità delle condizioni sociali esistenti sul nostro pianeta: disuguaglianze profonde, fasce sociali emarginate, sistemi sanitari allo sfascio e politiche volte a tutelare il commercio anziché la vita. Affrontare l’epidemia richiede la ricerca di soluzioni a problemi che si trascinano da molto tempo, come la tossicodipendenza o la mancanza di autonomia per la donna. Ma è proprio qui che ci si apre una strada per cambiare le cose.
Si sta verificando una catastrofe sotto i nostri occhi. Modificare l’andamento dell’epidemia richiede un’azione coraggiosa e immediata, traducendo obiettivi ed impegni assunti in interventi precisi.
LILA - Lega Italiana per la Lotta contro l'Aids - ONLUS
www.lila.it
Premessa
Il numero delle persone che vivono con l’Hiv/Aids continua ad aumentare: da 35 milioni nel 2001 siamo passati a 38 milioni nel 2003, sino a raggiungere i 40,3 milioni nel 2005. Si stima che oggi gli adulti sieropositivi siano 38 milioni (17,5 milioni sono donne), di cui la maggioranza risiede in paesi con risorse economiche limitate. Fin dagli inizi della pandemia il numero delle donne affette da Hiv/Aids è in crescita costante, anno dopo anno, per ragioni che si possono ricondurre a una maggiore suscettibilità a contrarre il virus HIV per via eterosessuale, a una minor capacità di contrattazione rispetto a pratiche di sesso sicuro, anche all’interno del nucleo familiare, all’essere spesso vittime di violenze anche domestiche, alle minori risorse economiche a disposizione, a una più bassa scolarizzazione e all’avere un accesso ai servizi sanitari minore rispetto a quello degli uomini.
Sempre nel 2005, circa 3 milioni di persone sono morte di Aids e 4,9 milioni sono state le nuove infezioni. Da quando la malattia è stata identificata, nel 1981, sono morte oltre 25 milioni di persone.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) stima che nei paesi in via di sviluppo le persone che necessitano di un trattamento antiretrovirale - vale a dire una combinazione di almeno tre farmaci in grado di inibire la replicazione del virus Hiv - siano almeno 6 milioni. Di questi, però, solo una minoranza può accedere alla terapia, mentre nei paesi industrializzati l’accesso generalizzato ai farmaci ha ridotto i tassi di mortalità dell’80%.
Il 1° dicembre, come ogni anno, si rinnova l’attenzione su scala mondiale al problema Hiv/Aids: ancora un aumento del numero delle infezioni e delle morti a fronte di una difficile e complessa strategia di interventi che ha come comune denominatore l’intenzione di sconfiggere il dilagare dell’epidemia. Ma che cosa si sta realmente facendo, quali sono le azioni concrete dei governi sulla base di dichiarazioni di intenti nobili e condivisi?
L’istituzione più importante a livello internazionale nella lotta all'Aids, l’UNAIDS (Joint United Nations Programme on Hiv/Aids), lancia quest’anno un appello ai governi di tutti i paesi del mondo perché mantengano le promesse fatte e gli impegni presi:
“STOP AIDS. KEEP THE PROMISE”
di seguito a questo documento la traduzione della versione originale dell’UNAIDS
STOP AIDS. MANTIENI L’IMPEGNO!
In Italia più che di promesse non mantenute alle quali appellarci, vista la totale inversione di tendenza di investimenti nella risoluzione di un problema sempre presente, non ci resta che chiedere alle Istituzioni e soprattutto alla classe politica di qualunque “colore” essa sia di MANTENERE L’IMPEGNO nella lotta all’Aids pensando a una strategia nazionale condivisa soprattutto con la società civile e le parti sociali (associazioni, amministrazioni locali, enti pubblici e privati) che da anni sono attive per combattere il vuoto di informazione e di sostegno alla popolazione che trova ancora difficoltà nell’accedere ai Servizi.
Se è vero che si è fatto molto sul fronte della ricerca tecnico-scientifica permettendo alle persone sieropositive di accedere ai trattamenti farmacologici disponibili in Italia dal 1996 e quindi di migliorare le aspettative di vita, rimane preoccupante il calo di attenzione agli aspetti sociali e psicologici che pericolosamente lasciano aperte questioni ancora legate all’imbarazzo e ai tabù nell’affrontare il tema Aids e sessualità: il tutto si traduce in paura, disinformazione, emarginazione e discriminazione e inevitabilmente in nuove infezioni.
Dati COA
A conferma di ciò ogni anno il bollettino del COA (Centro Operativo Aids) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità) riporta una continua crescita di infezioni:
Nel primo semestre del 2005 in Italia sono stati notificati 789 nuovi casi di Aids: 443 diagnosticati solo nel primo semestre 2005, gli altri nei mesi precedenti; in particolare di questi 443 ben 171 li troviamo in Lombardia, 47 in Emilia Romagna, 34 in Toscana, 24 in Veneto, ecc. fino alla Valle d’Aosta e al Molise dove non si sono registrati nuovi casi.
Dal 1982, anno della prima diagnosi di Aids nel nostro paese, a giugno 2005 sono stati notificati 55.286 casi di malattia conclamata con una distribuzione sul territorio nazionale che vede la Lombardia al primo posto con 16.723, poi il Lazio con 7.217 e a seguire l’Emilia-Romagna con 5.369, il Piemonte con 3.685 e via via le altre regioni fino al Molise con 44 casi di Aids.
I dati mostrano anche un aumento dei casi attribuibili alla trasmissione sessuale, sia omosessuale che eterosessuale. Infatti, le caratteristiche di coloro che acquisiscono l’infezione oggi sono completamente diverse da quelle di 10 o 20 anni fa quando lo scambio di siringhe tra le persone tossicodipendenti era il maggior veicolo di propagazione del virus. Inoltre, come nel resto del mondo, anche in Italia il numero delle donne sieropositive è in crescita.
Dati del Centralino telefonico LILA (2004 + primo semestre 2005)
I centralini telefonici della LILA, 17 sparsi su tutto il territorio nazionale, continuano la loro opera di informazione e sensibilizzazione rispondendo a domande di ogni tipo e confrontandosi, giornalmente, con mille richieste e mille quesiti tra i più disparati.
Risposte tese a ridurre l’ansia, a togliere dubbi, a rompere dinamiche comunicative parziali e non scientifiche che causano allarmismi e incidono pesantemente sul mantenimento dei pregiudizi che colpiscono le persone sieropositive.
Profilo dell’utenza
Per quanto riguarda il 2004, sono stati in prevalenza gli uomini a chiamare (77%) rispetto alle donne (23%).
Sul totale delle chiamate che sono arrivate ai nostri centralini, il 31,5% sono state fatte da persone che hanno detto di essere sieropositive mentre il 16,7% ha dichiarato di essere sieronegativo. Il restante 51,8% non ha comunicato il suo stato sierologico, né è stato possibile desumerlo dalla conversazione.
Rispetto al totale delle chiamate in cui viene dichiarata la propria sieropositività, per il 35% si tratta di donne, mentre il restante 65% è composto da uomini.
Cosa ci chiedono
Il 43,7% di chi ci chiama vuole avere informazioni sul rischio di contagio e in particolare sul rischio riferito ai comportamenti sessuali. Chiede spesso informazioni (siamo a quasi la metà delle chiamate) su argomenti che dovrebbe già sapere, perché questa epidemia è presente da oltre vent’anni e - dal 1990 a oggi - sono state spese cifre ingenti da parte dei vari Ministri per finanziare campagne nazionali di informazione: evidentemente con scarsi risultati.
Il 6% circa delle persone che chiamano hanno ancora in mente l’idea che il bacio possa essere a rischio e, se di per sé la cosa può far sorridere, assume in realtà toni assai gravi se si pensa quali livelli di discriminazione e di intolleranza può produrre una simile convinzione. Se, come abbiamo registrato, il 17% delle telefonate ci chiede di fugare i dubbi rispetto al rischio in caso si masturbazione reciproca, allora vuol dire che in Italia siamo lontanissimi dall’aver dato alla popolazione una corretta informazione, come invece vorrebbero farci credere le istituzioni nazionali e locali.
A tutt’oggi il 27,6% delle persone che chiama vuole approfondire le informazioni sul test e sul periodo finestra perché non ha chiaro cosa fare, dove rivolgersi, a chi chiedere informazioni; non ci si deve stupire quindi se l’ISS ci dice che più del 60% dei nuovi casi di Aids sono rappresentati da persone che scoprono nello stesso momento la propria sieropositività e la diagnosi di Aids. Se le campagne fino a oggi proposte su scala nazionale hanno confuso gli affetti con la prevenzione all’Aids e hanno mantenuto vivo il pensiero che, in fondo, chi se lo prende è perché “se lo è andato a cercare”, non possiamo meravigliarci del risultato a cui è giunto lo studio I.CO.NA. (Italian Cohort Naive Antiretrovirals) secondo il quale la trasmissione oggi avviene - nella maggior parte dei casi - in famiglia.
Quando ci chiamano, le donne sembrano essere più informate rispetto agli uomini, ma è significativo rilevare che soltanto il 23% delle chiamate sente una voce di donna che le risponde.
Inoltre l’informazione che le donne ricevono è ancor più difficile da comprendere, perché è tutta declinata al maschile e non c’è nessun servizio, nemmeno quelli che si definiscono dedicati, che adatti quell’informazione al loro corpo, alle loro pratiche sessuali, alla necessità di tutela che una sessualità penetrativa imporrebbe di adottare.
Le donne che ci chiamano sono infatti le donne sieropositive perché spesso si sentono ancor più sole, isolate e discriminate degli uomini.
Cosa ci dicono
In generale, possiamo dire che il 38% delle telefonate riguardanti il rischio di contagio sono frutto di timori immotivati che derivano da una errata percezione del rischio. Ciò può avere almeno due cause: una sicuramente riconducibile a una cattiva informazione che non aiuta il singolo a percepire il pericolo reale; l’altra è invece legata a una modalità cognitiva “selettiva” che porta alcune persone a percepire solo le informazioni che confermano le proprie paure. Ad esempio questi soggetti spesso diffidano delle informazioni dei media e screditano quelle che l’operatore o l’operatrice sta fornendo loro (“… sì ma se poi si scopre che il bacio è pericoloso?…”).
Questo tipo di atteggiamento, più diffuso di quanto si possa credere, è molto frequente in uomini sposati che si rimproverano per aver tradito la moglie o per aver avuto rapporti sessuali con una prostituta o con una trans. Nel 12,3% dei casi ci chiamano spaventati, anche se ci riferiscono di rapporti avuti con prostitute con cui hanno usato il preservativo in maniera corretta e senza che questo si sia rotto. Oppure, come accade nel 32,5% dei casi, esprimono ansia per aver “ricevuto” un rapporto orale da una persona che non è la loro moglie.
Sono situazioni che possono apparire paradossali ma che raccontano di un disagio diffuso in cui ancora oggi vive buona parte della popolazione sessualmente attiva del nostro paese.
Campagne di comunicazione/prevenzione ministeriali
L’impegno nella lotta all’Aids non può lasciare in secondo piano campagne di comunicazione efficaci volte a sensibilizzare la popolazione sulle modalità di contagio per contenere l’infezione: fino a oggi contiamo pochissime iniziative nazionali ma soprattutto poco incisive sul piano della modifica dei comportamenti perché ancora legate a posizioni oscurantiste che non permettono di fare informazione corretta e laica parlando esplicitamente dell’importanza dell’uso del preservativo.
Le statistiche evidenziano chiaramente come la diffusione del virus Hiv avviene oggi per lo più attraverso il contagio per via sessuale e su questa evidenza non si può restare pericolosamente arroccati su posizioni moraliste comunicando alla popolazione quali scelte di vita sono più o meno pericolose: la castità e la fedeltà non sono principi realistici da consigliare se si vuole davvero incidere sulla modifica dei comportamenti a rischio tra la popolazione sessualmente attiva, specie nell’odierno contesto storico e culturale.
Il preservativo - insieme all’educazione sessuale e al controllo delle infezioni sessualmente trasmesse - è uno dei punti fondamentali delle campagne di informazione e prevenzione approvate dall’OMS in tutti i paesi del mondo: ma, mentre la maggior parte degli stati europei confeziona progetti di comunicazione parlando esplicitamente del profilattico, l’Italia sta ancora a guardare vincolata a scelte comunicative troppo influenzate da una cultura confessionale. Inoltre, l’alto costo dei condom è da sempre una barriera al suo utilizzo soprattutto da parte dei giovani.
Campagne mirate
Il linguaggio adottato non può tralasciare i targets specifici ai quali si rivolge: sono necessari accorgimenti particolari se la comunicazione sui comportamenti a rischio arriva alle donne piuttosto alle persone omosessuali, ai giovani o alle persone sieropositive. L'esperienza della LILA – da anni impegnata nella prevenzione dell'Hiv attraverso interventi specifici nelle scuole, nei locali notturni e in eventi esterni sul territorio – evidenzia come l'uso di un linguaggio mirato e consapevole delle abitudini dei destinatari (nel pieno rispetto di tutti gli orientamenti sessuali) sia uno strumento fondamentale per raggiungere gli scopi della comunicazione operata. Allo stesso modo le campagne di informazione nazionale dovrebbero tenere in grande considerazione questo aspetto. Che dire infatti della completa assenza, per esempio, di iniziative nazionali dirette agli uomini che hanno rapporti sessuali con altri uomini (MSM), come se questi milioni di persone non esistessero e i loro comportamenti non riguardassero istituzioni nate per tutelare la salute di tutti i cittadini e le cittadine al di là del loro orientamento sessuale.
Hiv e Donne
Anche per le donne i discorsi sulla prevenzione restano prigionieri di vecchie dicotomie: donne senza sessualità/uomini irresponsabili; donne senza desiderio/uomini incapaci di controllarlo. Vale a dire che ancor oggi la loro vita sessuale ha difficilmente diritto di cittadinanza e che le campagne di prevenzione già in partenza non si interessano né delle pratiche sessuali femminili né dei loro desideri, o – peggio - fanno una caricatura dei loro comportamenti.
In Italia è praticamente assente il profilattico femminile che, molto simile a quello maschile, è in lattice e deve essere inserito prima della penetrazione ogni volta che si ha un rapporto sessuale. Questo preservativo è disponibile nelle farmacie e nei consultori di molti paesi: in Brasile, per esempio, il governo lo distribuisce gratuitamente a tutte le donne che ne facciano richiesta; in Francia il governo, sollecitato dalle associazioni, ha lanciato una campagna specifica su questo prodotto e lo ha reso disponibile a prezzi accessibili. In Italia, invece, lo si può acquistare solo nei sexyshop, come se fosse un giocattolo sessuale e a prezzi molto alti (5 euro circa caduno), mentre dovrebbe essere considerato un’opzione in più per le donne che vogliono gestire in prima persona la propria protezione.
Commissione Nazionale Aids e Consulta del Volontariato
per i problemi dell’Aids
Una strategia nazionale efficace di lotta all’Aids non può dimenticare nessuno degli elementi sociali e psicologici del problema e per fare ciò il coinvolgimento di attori sociali impegnati in prima linea nella lotta all’Aids è di assoluta priorità. Questo aspetto è riconosciuto di vitale importanza da tutte le istituzioni internazionali, UNAIDS compresa, e a volte ribadito anche dal Ministero della Salute italiano, ma a fronte di ciò la realtà è ben differente. Il dialogo tra le istituzioni nazionali e la società civile è spesso assente, nei rari casi dove sussiste spesso è parziale e le posizioni differenti tra istituzioni e associazioni non riescono a trovare una corretta sintesi che produca poi un intervento lì dove è stato individuato il problema.
Nell’ormai lontano 1987 l’allora Ministro della Sanità istituì la Commissione Nazionale Aids che aveva come compito di fornire indicazioni, proposte, svolgere un’azione di coordinamento per contenere l’infezione. Inizialmente le finalità erano soprattutto l'emergenza organizzativa clinico-sanitaria e assistenziale legata all'Aids e ovviamente la sorveglianza epidemiologica. A fronte di ciò le professionalità chiamate in causa dal Ministro, in qualità di esperti del settore, sono sempre state medico-sanitarie. La totalità degli esperti comprende tuttora infettivologi, immunologi, virologi o esperti di sanità pubblica.
Oggi, dopo quasi vent’anni, considerato che alcuni obiettivi generali medico-organizzativi sono stati raggiunti ed è stato costituito un servizio di sorveglianza epidemiologica, crediamo che la funzione di questa commissione vada riconsiderata rispetto alle attuali priorità e modificata di conseguenza. Una corretta ed efficace prevenzione è sicuramente una priorità.
Sarebbe importante includere esperti di scienze umane tuttora assenti dalla commissione (con l’eccezione della sola psicologia). Sociologi, operatori in scienze dell’educazione e dei comportamenti, sessuologi, comunicatori potrebbero finalmente stimolare un piano di prevenzione efficace e diretto alle varie tipologie di popolazione e implementare i programmi di accesso ai servizi e alle cure per le popolazioni vulnerabili: persone con disagio economico e sociale, consumatori di sostanze illegali per via iniettiva, persone che si prostituiscono, persone detenute, migranti.
Irrisolta e insufficiente rimane la partecipazione della società civile alla commissione che vede una sola persona sieropositiva - nominata dal Ministro - come esperta in problematiche delle persone sieropositive.
La Consulta Nazionale del Volontariato per i problemi dell’AIDS, che dovrebbe essere un organismo parallelo alla Commissione e in contatto con essa, nel 2005 non è mai stata convocata dal Ministro lasciando presumere un vuoto istituzionale fino alle prossime elezioni politiche.
Chiediamo all’attuale Ministro un gesto concreto e tangibile di un impegno in materia di AIDS, di provvedere all’immediata ricostituzione, entro il mese di dicembre, della Consulta del Volontariato, incentivandone la collaborazione con la Commissione. Dal nostro punto di vista, una maggiore valorizzazione del lavoro della Consulta si rende oggi ancor più necessaria vista l’importanza che gli aspetti sociali e socio-assistenziali rivestono per le persone con Hiv/Aids. Nello specifico chiediamo:
- che le nomine di Commissione e Consulta avvengano contemporaneamente e per un periodo di due anni, in modo tale da consentire ai componenti una maggiore efficacia programmatoria;
- che il numero di componenti della Consulta chiamati a partecipare alle riunioni della Commissione Nazionale Aids sia portato a 4, in modo da migliorare la comunicazione e la collaborazione tra i due organismi.
Situazione carcere
Ancora un altro asse di fondamentale importanza per una presa in carico totale del problema Aids è la situazione delle persone detenute Hiv+ e in Aids all'interno del carcere.
Ancora oggi la legge 231/99 sull'incompatibilità tra Aids e carcere non viene rispettata, così molte persone ritenute incompatibili con la detenzione vengono recluse nei centri clinici all'interno del penitenziario senza però ricevere adeguata assistenza.
Allo stesso modo le persone sieropositive in terapia non trovano all'interno del luogo di detenzione l'accesso garantito ai farmaci antiretrovirali. Questa grave situazione si protrae da anni e poco si è fatto per garantire un adeguato stanziamento di fondi alla sanità carceraria, ma soprattutto non si è mai concluso l'iter legislativo (d.lgs 22/6799) che prevede il trasferimento delle funzioni sanitarie svolte dall'amministrazione carceraria al Servizio sanitario nazionale. Solo poche Regioni hanno avviato il percorso sperimentale in tale direzione mentre è invece necessario un impegno continuo e attento a livello nazionale.
Già nel 2003 la Consulta Nazionale Aids aveva sollevato questo problema, accolto e fatto proprio da ben 65 parlamentari con un'interpellanza al Ministro della salute e al Ministro di giustizia sulle condizioni di vita e di salute delle persone sieropositive in carcere. Le risposte concrete da parte del governo non sono mai arrivate se non continui tagli ai fondi per la sanità carceraria in occasione di ogni nuova finanziaria.
Riduzione del danno e consumo di sostanze
In questi ultimi vent’anni il consumo di sostanze è stato declinato prevalentemente con i paradigmi della patologia e della devianza. Se nei decenni passati le modalità di risposta sono state soprattutto di tipo sanitario, ultimamente è maggiormente condivisa una visione del problema non legata al riduzionismo biologico. Tale visione, centrata sulla soggettività del consumatore, cerca di coniugare i principi etici dell’autonomia e dell’autodeterminazione nell’ottica dell’alleanza terapeutica.
Quindi, il tema dei diritti, nella dimensione della loro concreta esigibilità, è divenuto tema centrale nelle politiche di inclusione sociale e piena cittadinanza.
Se è vero che la maggior parte delle infezioni avviene oggi attraverso il contagio sessuale - smontando finalmente il preconcetto di categorie a rischio - non si può però tralasciare la preoccupante situazione delle persone con problemi di dipendenza nel quadro dell'imbarazzante progetto governativo.
La proposta di legge Fini–Mantovano, che mira a reintrodurre il reato di consumo di droghe (abrogato nel 1993 da un referendum popolare che vinse con uno scarto superiore ai 10 punti percentuali), rappresenta un enorme rischio e va contrastata in ogni modo possibile, anche - e forse soprattutto - dal punto vista della diffusione dell’Aids. Il rischio è di precipitare nella situazione epidemiologica di quindici anni fa, ricreando un clima diffuso di stigmatizzazione e marginalizzazione ai massimi livelli nei confronti dei consumatori di droghe, costringendo sempre di più queste persone a nascondersi, evitando così i servizi e i progetti di intervento/prevenzione ed esponendosi così a rischi sempre più grandi.
Oltre a essere un problema di ordine politico, culturale e sociale questo è un grande pericolo anche dal punto di vista epidemiologico: i consumatori di droghe NON vivono sulla luna, bensì insieme al resto della popolazione. Contenere il virus Hiv nelle categorie più esposte significa contenerne la diffusione in tutta la popolazione. L’obiettivo è la tutela della salute pubblica e la via da seguire è quella attuata nel resto d’Europa, basata sul riscontro dell’evidenza scientifica.
Dobbiamo ripartire dalla strategia dei quattro pilastri – lotta al traffico, prevenzione, cura/riabilitazione, riduzione del danno – che l’Unione Europea propone e sperimenta da anni negli stati membri come unica strada percorribile, convalidata da centinaia di progetti, sperimentazioni, servizi e relazioni attivate in questi anni anche in Italia.
È folle voler appiattire tutto alla luce dell’ideologia che vuole trasformare tabelle scientifiche di sostanze psicoattive estremamente diverse – con pericolosità e controindicazioni diverse, elaborate per esigenze scientifiche, sanitarie e di trattamento – in categorie politiche funzionali alla condanna non solo dei comportamenti, ma anche delle persone. Parificare tutto, dall’eroina alla cannabis, dalla cocaina all’estasi, dal consumo occasionale a quello ripetuto e dipendente, dallo spaccio al consumo condiviso, ne è la conferma. La proposta generalizzata di pene pesanti e illogiche, a partire da un minimo di sei fino a vent’anni di carcere, punisce quasi allo stesso modo il giovane che sperimenta con gli amici una trasgressione, il tossicodipendente gravemente compromesso nel consumo, lo spacciatore di strada, il grande trafficante che ci specula.
Qualità della vita delle persone sieropositive
Un ultimo appello nel mantenere alto l'impegno per migliorare la situazione in Italia non può prescindere dall'attenzione alla qualità della vita delle persone sieropositive. Ancora oggi esistono disparità nell'accesso ai trattamenti farmacologici tra il nord e il sud del paese dettate da scelte aziendali sulla base di disponibilità di budget. Anche la possibilità di sottoporsi a esami diagnostici importanti e necessari all'individuazione della terapia idonea non è garantita in tutte le Regioni. Ancora, episodi di emarginazione e discriminazione in ambito lavorativo non sono stati cancellati del tutto dal vivere quotidiano. Le persone sieropositive quando si recano al di fuori dei reparti di Malattie Infettive, in ambulatori pubblici o privati o devono essere operate, sono spesso oggetto di discriminazione da parte di medici e di operatori sanitari, così come quando si recano dal dentista.
Siamo perfettamente coscienti di come non sia semplice debellare anni di ignoranza e disinformazione che ancor oggi persistono a danno delle persone sieropositive, ma le istituzioni non devono dimenticarsi che il prolungamento delle aspettative di vita comporta la possibilità di scelte importanti come per esempio quella di portare avanti una gravidanza.
Alla luce delle nuove attese di vita, della giovane età di molte persone sieropositive e della provata efficacia della profilassi materno-fetale nel ridurre la trasmissione da madre a nascituro, molte donne e uomini Hiv+ decidono di avere bambini. Tuttavia l’offerta di servizi di concepimento assistito e di riproduzione assistita per persone che vivono con l’Hiv è quasi assente dal territorio nazionale. Considerando l’importanza del tema della prevenzione sessuale nelle coppie sierodiscordanti (in cui una sola delle persone è sieropositiva) ed essendo l’Hiv un’infezione che si trasmette sessualmente, è ovvio che il concepimento per vie naturali ha in sé un rischio di trasmissione virale all’interno della coppia sierodiscordante che andrebbe evitato.
In Italia vi sono solo un paio di centri - tra strutture pubbliche e private - che riescono a dare una risposta alle coppie che decidono di concepire un bambino utilizzando la tecnica del lavaggio dello sperma, limitando quasi allo zero il rischio di contagio della partner sieronegativa. È invece importante costruire percorsi strutturati di invio a questi servizi ed è essenziale moltiplicare i centri, tenendo conto delle difficoltà di molte coppie ad affrontare le spese per la trasferta.
Una questione invece mai affrontata nel nostro paese è la situazione inversa, quando cioè è la donna a essere sieropositiva e necessiti di una fecondazione medicalmente assistita, operazione che nessun centro italiano offre.
A tale proposito ribadiamo l'appello a rivedere la già ampiamente discussa legge 40 del 2004 che non permette l'accesso alla fecondazione assistita per le coppie sieropositive che non sono in possesso del requisito accertato di sterilità (perché questo è requisito fondamentale per l'accesso alla sperimentazione).
“STOP AIDS. KEEP THE PROMISE”
traduzione della versione originale dell’UNAIDS
FERMIAMO L’AIDS
MANTENIAMO LE PROMESSE
Possiamo farlo?
MANTENERE LE PROMESSE
La ragione frequentemente addotta dalle istituzioni pubbliche per giustificare il mancato impulso alle iniziative di lotta all’Aids è la carenza di fondi. Secondo la Banca Asiatica di Sviluppo, tuttavia, i governi potrebbero benissimo incrementare i finanziamenti dedicati alle misure di controllo e riduzione dell’epidemia. Nel 2003 i finanziamenti erogati da enti pubblici e privati nella regione Asia-Pacifico sono ammontati a soli 200 milioni di dollari. I 5 miliardi di dollari all’anno, corrispondenti al valore massimo di finanziamenti necessari nel periodo 2007-2010, sono pari allo 0,2% del reddito registrato in quest’area nel 2001.
L’utilizzo delle risorse va ottimizzato evitando sprechi e inefficienze: in quasi tutti i paesi della regione l’epidemia non è generalizzata bensì concentrata su precisi gruppi sociali, ma le campagne finanziate si rivolgono all’intera popolazione.
Fermiamo l’Aids. Manteniamo le promesse. Tutti i Paesi membri delle Nazioni Unite si sono accordati per raggiungere gli obiettivi definiti dall’UNGASS (Sessione Speciale dell'Assemblea Generale delle Nazioni Unite sull'Infanzia) e gli Obiettivi di Sviluppo del Millennio (MDG). È stato così? E che dire degli obiettivi nazionali? Si sono tradotte le promesse in interventi efficaci? Quest’anno, più che mai, dobbiamo fare di tutto per assicurare che le promesse vengano mantenute.
*******************************************
L’epidemia dell’Aids rappresenta una tragedia per la salute e lo sviluppo. Nel mondo esistono 40 milioni di individui colpiti dall’infezione, dei quali 3 milioni infettati nel solo anno passato. Ciò si sarebbe potuto evitare: conosciamo a fondo la malattia e sappiamo quali sono gli strumenti utili o inutili a contrastarla. E allora, perché non si è agito per evitare il diffondersi del contagio? Perché l’incidenza continua a incrementare anziché ridursi? È necessario assumere un impegno reale a raggiungere degli obiettivi precisi, che aiutino a valutare i risultati conseguiti e a impostare gli interventi successivi.
Gli obiettivi fissati per la lotta all’Aids negli ultimi anni sono stati vari:
2000 - Obiettivi di Sviluppo del Millennio per invertire l’evoluzione dell’epidemia di Hiv/Aids;
2001 - Dichiarazione di Impegno dell’UNGASS, includente numerosi obiettivi;
2003 - Strategia “3 per 5” per accrescere l’impiego della terapia antiretrovirale entro il 2005.
Si è trattato di impegni preziosissimi, ma inutili se non verranno tradotti in interventi concreti. Il tema della Giornata mondiale della lotta all’AIDS nel 2005 – “Fermiamo l’Aids. Manteniamo le promesse” - costituisce un appello rivolto ai governi affinché mantengano la parola data, un richiamo all’assunzione di responsabilità. Si possono trarre delle lezioni utili da un esame attento degli interventi compiuti e delle carenze esistenti.
Esistono segnali crescenti che, mettendo in campo una volontà precisa e risorse sufficienti, si potrebbe invertire la tendenza dell’epidemia. Si può evitare che decine di milioni di nuovi individui contraggano l’infezione, la trasmettano ai loro cari e vadano poi incontro alla morte. Esiste una prospettiva diversa.
Ciò che serve è la volontà politica. Solo pochi paesi hanno attuato interventi efficaci mirati a evitare la diffusione del virus tra chi assume sostanze stupefacenti per via iniettiva, benché questo rappresenti uno dei principali meccanismi di trasmissione dell’infezione da Hiv in questa Regione. Spesso si assumono misure repressive di carattere punitivo, che però si sono dimostrate controproducenti. Ciò che serve per proteggere le fasce più vulnerabili sono coraggio e comprensione.
L’Aids è una malattia che riflette la tragicità delle condizioni sociali esistenti sul nostro pianeta: disuguaglianze profonde, fasce sociali emarginate, sistemi sanitari allo sfascio e politiche volte a tutelare il commercio anziché la vita. Affrontare l’epidemia richiede la ricerca di soluzioni a problemi che si trascinano da molto tempo, come la tossicodipendenza o la mancanza di autonomia per la donna. Ma è proprio qui che ci si apre una strada per cambiare le cose.
Si sta verificando una catastrofe sotto i nostri occhi. Modificare l’andamento dell’epidemia richiede un’azione coraggiosa e immediata, traducendo obiettivi ed impegni assunti in interventi precisi.
LILA - Lega Italiana per la Lotta contro l'Aids - ONLUS
www.lila.it
posted by AgnesolaGoth46 @ 10:01 PM
0 Comments:
Posta un commento
<< Home